选择坚强
这些天,看了李岚教授的《生为异类》,感触很多。作为抽动症孩子的母亲,个中辛苦酸楚只有自己了解。在这之前,我觉得多么无助而脆弱,时常对儿子充满了内疚。
特别是这个暑假,因为我的无知,在儿子百般反抗下,我却采用了专横的家长制,逼迫他去学习游泳,结果导致了症状的加剧,在这以前,他本来的症状已经非常轻微的。可游泳后没过一周,就反应相当剧烈了,身体抽动,包括手、脚也开始不由自主地抽,这是从来没有发生过的症状。也许游泳是症状发作的诱因,又或许暑期伊始,我在家脾气不好导致他的症状愈演愈烈。
因为从心理学上来说,这种症状的发作往往与环境、家庭、心理压力等因素有直接关系。目前为止医学界尚未能定论这种症状的发病机理,而且也没有可治愈的医学方法。因为此症不会对身体造成危害,故医学上不称此症为“病”,而为“症”。一种说法是随着成年后不治而愈,另一种说法是可能会伴随终生。
自从儿子六岁此症初期,开始频频眨眼开始,我们就开始带着他奔波于杭州、上海的儿童医院,五官科医院,竟没有一家得出论断,当作是“倒睫”治疗。因为这症状随着季节而变换发作期,一直未引以为意。
直到那一年,八岁春节,元宵节晚上请舅公吃饭,在酒店,舅公说:“这孩子决不是单纯的倒睫,你看他眨眼的时候整个脸部都往上拉”。我一惊,回家搜索百度“孩子老是眨眼睛得了什么病?”结果令我震惊不亚于一场大地震:抽动症。
这是我闻所未闻的名称,从此它便压得我喘不过气来。
西药,我是绝不敢吃的,因为往往这类西药,作用于神经,久了绝对会麻痹人的中枢神经,副作用大于抽动本身;中药,当时也没有考虑过,因为“是药三分毒”,孩子的肝、肾还这么脆弱,经不起这些药物的腐蚀。因为很多资料显示,这类症状具有阶段性,即使不吃约也能停止,但又说不定什么时候会复发。但那时眼眨得厉害,影响到周围人群对他的看法了。到最后,选择了相对没有副作用的针灸,恰好市立医院的郎伯旭医生在抽动针灸治疗方面非常有研究,全国各地有不少抽动者前来治疗。
在市立医院人满为患的康复中心,脖上戴着脖套的孩子,太多太多,有的手舞,有的足蹈,有的清嗓,更有让人看了心酸不已的,一个大男孩,长得非常清秀,个子高挑,只是比较清瘦,他的症状已经非常严重了,时常是走一步,跳两三步,就是那么不由自主;还有一个好象来自黑龙江的男孩,不一会就会忍不住吼叫一番。我心里惶惶的,但又觉得非常庆幸,毕竟我离这位好医生近一些,更方便一些。那时看郎医生,真的是老天派来的天使,感觉也如窗外和煦的春光一般,觉得儿子是非常幸运的。
经过一段时间点刺按摩(因为儿子胆小不敢扎针),症状明显有了好转。一直到这个暑假。
世界上没有后悔药,看到儿子抽动的样子,心痛得缩成了一团,这段时间,除了上班,其余时间我基本上都泡在论坛里,找寻网友们减轻症状的种种方法。而这期间,去省中医院求过医,周五去,请了黄牛挂号,周六大早赶到医院,抓了药匆匆回家,去的时候,充满了憧憬充满了希望,总觉得这么一走,儿子一定会从此与抽动这恶魔说再见了。
可是却一次次地让我失望,这位非常有名的医生也只是把了把脉,然后告诉他有助手:多发性抽动症。开出的药方我与其他几位家长对过,大同小异。而这些与我一起去治疗的人,我打电话过去问,总是告诉我非常好的消息。却只有儿子不行,不仅不行,而且产生了副作用:拉肚子。不得不停药。
百度贴吧上,透明的兰、袖之舞,她们对我娓娓道来她们孩子的求医经历,当时也是听说哪儿好就带去哪儿看,就吃什么药,但最后仍然没有什么用。所以,她们后来就放弃了药物,她们用细心的照料,终于有了成效,所以她们劝我不要服药,最主要的是刻服自己对抽动症的恐惧心理。
我知道儿子成长着,他由最初寻抽动症的无知,到现在也已经产生恐惧了。许多个夜晚,他说:“妈妈,和我聊聊天吧。”说的最多是如何才能不抽动。我知道他有自己的想法了,也就意味着对症状的恐惧也产生了。我忍着伤感,温柔地拉着他的手,微笑着告诉他:这本身就不是病。何况伟大的科学家爱因斯坦,还有音乐家贝多芬等都得过抽动症。
的确,有报道说抽动症人群非常聪明,也异常敏感,他们有着与常人不同一般的独特的思索方式,所以引导正确,能发挥常人所不能发挥的特性。我写了一段话,打印给儿子,说是网上权威资料,主要是告诉他如何消除负面心理因素,要用积极的心态去面对。记得儿子当时非常开心地在沙发上爬了几圈。可见,儿子小小的心灵承受着多大的压力。
(待续)